അപൂർവമായ അലർജി രോഗം ബാധിച്ചതു മൂലം ജീവിതം തന്നെ നരകതുല്യമായി മാറിയ അനുഭവം പങ്കുവെച്ച് യുവതി. 20 വയസുള്ള ബെത്ത് സാംഗറൈഡ്സ് എന്ന യുവതിയാണ് ഈ അപൂർവ രോഗം മൂലം താൻ അനുഭവിക്കുന്ന ദുരിതങ്ങൾ പങ്കുവെച്ചത്. ജീവനോടെ ചുട്ടെരിയുന്നതു പോലെയുള്ള അനുഭവം എന്നാണ് തന്റെ ശാരീരിക അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ബെത്ത് സാംഗറൈഡ്സ് പറയുന്നത്.
കരയുമ്പോഴും ചിരിക്കുമ്പോഴും ചില ഗന്ധങ്ങൾ ശ്വസിക്കുമ്പോഴുമൊക്കെ ചർമം വലിഞ്ഞു മുറുകുന്നതു പോലെയും ശരീരം ചുട്ടുപൊള്ളുന്നതു പോലെയുമാണ് തനിക്ക് അനുഭവപ്പെടുന്നതെന്നും യുവതി പറയുന്നു. 15 വയസ് മുതൽ താൻ ഈ രോഗാവസ്ഥയോട് മല്ലിടുകയാണെന്നും ബെത്ത് സാംഗറൈഡ്സ് പറയുന്നു. വർഷങ്ങളായി വൈദ്യസഹായം ലഭിച്ചിട്ടും രോഗം ഭേദമായിട്ടില്ല. ഒരു ‘മെഡിക്കൽ മിസ്റ്ററി’ എന്നാണ് ഡോക്ടർമാർ പോലും ഇതിനെ വിളിക്കുന്നത്.
അഞ്ചു വർഷം മുമ്പ് മുഖത്ത് പ്രത്യക്ഷപ്പെട്ട ചെറിയൊരു പാടിൽ നിന്നാണ് എല്ലാത്തിന്റെയും തുടക്കം. ഇതേത്തുടർന്ന് ബെത്തിന്റെ ആരോഗ്യം ക്ഷയിച്ചു. കുടലിലും വൃക്കകളിലുമൊക്കെ തകരാറുകളുണ്ടായി. ചിരിച്ചാലും കരഞ്ഞാലുമൊക്കെ ശരീരം ചുട്ടുപൊള്ളുന്നതു പോലെ അനുഭവപ്പെടാൻ തുടങ്ങി. 18-ാം വയസിലാണ്, ബെത്ത് സാംഗറൈഡ്സിന് പോസ്‌ചറൽ ടാക്കിക്കാർഡിയ സിൻഡ്രോം (postural tachycardia syndrome (PoTS) എന്ന രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചത്.
ശരീരം ചുട്ടുപൊള്ളുന്നതു പോലുള്ള അവസ്ഥക്കു പുറമേ, പെട്ടെന്നുള്ള തലകറക്കം, ബോധക്ഷയം, ഹൃദയമിടിപ്പ് കൂടുക, നെഞ്ചുവേദന എന്നിവയും നിരന്തരം ബെത്തിനെ അലട്ടാറുണ്ട്. ചില ഭക്ഷണ സാധനങ്ങളുടെ മണം അടിച്ചാൽ പോലും ബെത്തിന് ശരീരം പൊള്ളുന്നതു പോലെ അനുഭവപ്പെടാറുണ്ട്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ വളരെയേറെ ശ്രദ്ധിച്ച് മുൻകൂട്ടി തയ്യാറാക്കിയ മെനുവിന്‍റെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ മാത്രമാണ് ബെത്തിനുള്ള ഭക്ഷണം തയ്യാറാക്കുന്നതു പോലും. ഈ അപൂർവ രോഗം മൂലം തന്റെ ജീവിതം തീർത്തും ദുസഹമായി തീർന്നെന്നും ബെത്ത് സാംഗറൈഡ്സ് പറയുന്നു.
