കണ്ണൂര്‍: ‘സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി’യെന്ന അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച ഒന്നര വയസുകാരന്‍ മുഹമ്മദിനായി സുമനസുകള്‍ കൈകോര്‍ത്തപ്പോള്‍ ചികിത്സയ്ക്കായുള്ള 18 കോടി രൂപ സമാഹരിച്ചത് ഏതാനും ദിവസങ്ങള്‍ കൊണ്ട്. ചികിത്സാ ചിലവായ 18 കോടി രൂപ അക്കൗണ്ടിലേക്ക് ലഭിച്ചതായി മുഹമ്മദിന്റെ കുടുംബം അറിയിച്ചു. ഇനി ആരും പണം അയക്കേണ്ടതില്ലെന്നും അവര്‍ പറഞ്ഞു.
മുഹമ്മദ് ചികിത്സാ സഹായ നിധി ലക്ഷ്യം പൂര്‍ത്തീകരിച്ചിരിക്കുന്നതായി കല്യാശേരി എം.എല്‍.എ എം വിജിന്‍ പറഞ്ഞു. ”നന്ദി.. മുഹമ്മദ് ചികിത്സാ സഹായ നിധി ലക്ഷ്യം പൂര്‍ത്തീകരിച്ചിരിക്കുന്നു…പിന്തുണച്ചവര്‍ക്ക്, കൂടെ നിന്നവര്‍ക്ക്.. എല്ലാവര്‍ക്കും നന്ദി…” വിജിന്‍ ഫെയ്‌സ്ബുക്ക് പോസ്റ്റില്‍ പറഞ്ഞു.
മുഹമ്മദിന്റെ സഹോദരിയായ അഫ്രയാണ് തന്റെ കുഞ്ഞനുജന്റെ രോഗബാധയെക്കുറിച്ച് മാധ്യമങ്ങളിലൂടെയും സാമൂഹ്യ മാധ്യമങ്ങളിലൂടെയും പറഞ്ഞത്. പേശികളെ ക്ഷയിപ്പിക്കുന്ന തരത്തിലുള്ള അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി. 15 വയസ്സുകാരിയായ അഫ്രക്ക് നേരത്തെ ഈ അസുഖം ബാധിച്ചിരുന്നു. കണ്ണൂര്‍ മാട്ടൂല്‍ സ്വദേശികളായ റഫീഖിന്റെയും മറിയുമ്മയുടെയും മക്കളാണ് മുഹമ്മദും അഫ്രയും.
പതിനായിരത്തിലൊരാള്‍ക്ക് മാത്രം വരുന്ന അപൂര്‍വ രോഗമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി. മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് പണം അയക്കാന്‍ അപേക്ഷിച്ചുകൊണ്ട് നിരവധി പേരാണ് വാട്‌സ്ആപ്പിലും ഫെയ്‌സ്ബുക്കിലുമടക്കം അക്കൗണ്ട് വിവരങ്ങളും രോഗത്തെക്കുറിച്ച് പറയുന്ന അഫ്രയുടെ വീഡിയോയും പങ്കുവച്ചത്.
അക്കൗണ്ടിലേക്ക് 14 കോടി രൂപ എത്തിയെന്നും ഇനി നാല് കോടി രൂപ കൂടി മതിയെന്നുമുള്ള വാര്‍ത്ത തിങ്കളാഴ്ചയോടെ പുറത്തുവന്നിരുന്നു. പിന്നീട് മണിക്കൂറുകള്‍ക്കുള്ളിലാണ് ശേഷിക്കുന്ന നാല് കോടി കൂടി അക്കൗണ്ടിലെത്തിയത്. ഒരു നാടിന്റെ മുഴുവന്‍ ഒത്തൊരുമയുടെ മാതൃകയാണ് ഒന്നര വയസുകാരന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി ചുരുങ്ങിയ ദിവസങ്ങളില്‍ ശേഖരിച്ച 18 കോടി.
ഇനി കുഞ്ഞു മുഹമ്മദിന് നിര്‍ണായകം 20 ദിവസങ്ങളാണ്. പണം സ്വരൂപിച്ചുകഴിഞ്ഞാല്‍തന്നെ അമേരിക്കയിലെ മരുന്നു കമ്പനിയുമായി ആശുപത്രി വഴി ഇ–മെയിലിലൂടെ ബന്ധപ്പെടാനാകും. പരിശോധനാ നടപടികള്‍ ആരംഭിച്ചാല്‍ 15-20 ദിവസത്തില്‍ പൂര്‍ത്തിയാകും.
പരിശോധനാ ഫലങ്ങള്‍ അനുകൂലമാണെങ്കില്‍ കമ്പനി മരുന്ന് അയച്ചുതരും. കുട്ടിയുടെ പേരില്‍ ആശുപത്രിയിലേക്കാണ് മരുന്ന് എത്തുന്നത്. കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കളും കമ്പനിയുമായാണ് പണമിടപാടുകള്‍. മരുന്നുകൊണ്ടു കുഞ്ഞിന് പാര്‍ശ്വഫലങ്ങളുണ്ടാകുന്നില്ലെന്ന് ഉറപ്പാക്കാനുള്ള നടപടികള്‍ ആശുപത്രി ചെയ്യും. മുഹമ്മദിന്റെ ഇത്തരം പരിശോധനകള്‍ ഉടന്‍ ആരംഭിക്കും.
കുഞ്ഞു മുഹമ്മദിന് ഒരു മാസം കഴിയുമ്പോള്‍ സ്വന്തമായി എണീറ്റു നില്‍ക്കാനായേക്കും. ജീന്‍ തെറപ്പിക്ക് ആവശ്യമായ സോള്‍ജെന്‍സ്മ മരുന്ന് അമേരിക്കയിലെ മരുന്നു കമ്പനിയില്‍നിന്ന് കേരളത്തിലെത്തിക്കാനുള്ള നടപടിക്രമങ്ങള്‍ ഇനി പൂര്‍ത്തിയാക്കണം. ഇതിനായി ഒട്ടേറെ വൈദ്യ പരിശോധനകളും നടത്തേണ്ടതുണ്ട്. ജീന്‍ തെറപ്പി ചികിത്സയാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) എന്ന ജനിതക രോഗത്തിനു നടത്തുന്നത്.
മനുഷ്യരുടെ ഡി.എന്‍.എയുടെ അകത്തുകടന്നുചെന്ന് ജീനുകളില്‍ പ്രവര്‍ത്തിച്ച് മാറ്റമുണ്ടാക്കാന്‍ കഴിയുന്ന മരുന്നാണ് ഇതിനായി ആവശ്യം വരുന്നത്. ഇത്രയും സങ്കീര്‍ണമായ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങള്‍ ശരീരത്തില്‍ നടത്താന്‍ കഴിയുന്നതുകൊണ്ടാണ് ഇവ ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്നുകളാകുന്നത്. മരുന്നിന്റെ സങ്കീര്‍ണ സ്വഭാവം കൊണ്ടുതന്നെ കുത്തിവയ്ക്കുന്നതിനു മുന്നോടിയായി ഒട്ടേറെ പരിശോധനകള്‍ നടത്തണം.
ഡി.എന്‍.എയ്ക്കുള്ളില്‍ എത്തി ജീനില്‍ മാറ്റം വരുത്തേണ്ട തരത്തില്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന മരുന്ന്, കുഞ്ഞിന്റെ ശരീരത്തില്‍ എന്തൊക്കെ പാര്‍ശ്വഫലങ്ങളുണ്ടാക്കുമെന്നറിയാനാണ് പരിശോധനകളെന്ന് മിംസ് ആശുപത്രിയില്‍ മുഹമ്മദിനെ ചികിത്സിക്കുന്ന ഡോക്ടര്‍ സ്മിലു മോഹന്‍ലാല്‍ പറയുന്നു. ആന്റിബോഡി പരിശോധനയാണ് ആദ്യം ചെയ്യേണ്ടത്.
ഇതിനായുള്ള അഡിനോവൈറസ് ആന്റിബോഡി പരിശോധന നിലവില്‍ രാജ്യത്തു ചെയ്യുന്നില്ല. സാംപിള്‍ വിദേശത്തേക്ക് അയച്ച്, ഫലം തിരിച്ചു വരണം. ഇതോടൊപ്പം മറ്റു പ്രധാന ടെസ്റ്റുകളും നടത്തി നെഗറ്റീവ് ഫലം നേടണം. കൂടാതെ കരള്‍, വൃക്കകള്‍ തുടങ്ങിയ ആന്തരിക അവയവങ്ങളുടെ പ്രവര്‍ത്തനം പരിശോധിക്കണം. കുത്തിവയ്പ് നടത്താന്‍ ഈ പരിശോധനകളുടെയെല്ലാം ഫലം അനുകൂലമാകണം.
സോള്‍ജെന്‍സ്മ മരുന്നു ലഭിച്ചാല്‍ കുഞ്ഞിനു വലിയ മാറ്റമുണ്ടാകുമെന്ന് ഡോ. സ്മിലു പറയുന്നു. ഇപ്പോള്‍ മുഹമ്മദിനുള്ള ചലന സംബന്ധമായ കഴിവുകള്‍ നഷ്ടപ്പെടാതെ സൂക്ഷിക്കാനാകും. എസ്.എം.എ പ്രധാനമായും അഞ്ചു തരത്തിലുണ്ട്. ടൈപ്പ്2–ടൈപ്പ്–3 എം.എസ്.എയാണ് മുഹമ്മദിന്റേത്.
പിടിച്ചു നില്‍ക്കാന്‍ മുഹമ്മദിന് ഇപ്പോള്‍ കഴിയുന്നുണ്ട്. ഇരിക്കാനും പിടിച്ചാല്‍ അല്‍പമെങ്കിലും നടക്കാനുമൊക്കെ മുഹമ്മദിന് കഴിയും. നിലവിലുള്ള ഇത്തരം കഴിവുകള്‍ തീര്‍ച്ചയായും നിലനിര്‍ത്താനാവുമെന്നും മികച്ച ഫലമുണ്ടാകുമെന്നും ഡോക്ടര്‍ പറയുന്നു.
ജീന്‍ തെറപ്പിക്ക് 100 ശതമാനം ഫലപ്രാപ്തി വൈദ്യശാസ്ത്രം പറയുന്നില്ലെങ്കിലും മുഹമ്മദിന്റെ കാര്യത്തില്‍ മികച്ച പ്രതീക്ഷ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്കുണ്ട്.സോള്‍ജെന്‍സ്മ മരുന്നിന്റെ ഏറ്റവും വലിയ പ്രത്യേകത ഒറ്റത്തവണ ഉപയോഗിച്ചാല്‍ മതിയെന്നതാണ്.
മറ്റു മരുന്നുകളും എസ്.എം.എയ്ക്ക് വിപണിയിലുണ്ട്. ഇവ ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ കഴിക്കേണ്ടതാണ്. പത്തു വര്‍ഷത്തിനു ശേഷം ഈ മരുന്ന് ശരീരത്തില്‍ എങ്ങനെ പ്രവര്‍ത്തിക്കുമെന്ന് ഇനിയും പഠനങ്ങള്‍ നടക്കേണ്ടതുണ്ട്. താരതമ്യേന പുതിയ മരുന്നാണിത്. ഇനിയും ഒട്ടേറെ പഠനങ്ങള്‍ ഇതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് നടക്കേണ്ടതുണ്ട്.
